Endométriose #EndoChallenge

Je vous propose aujourd’hui un témoignage lu dans Rue89 sur l’endométriose. Cette maladie dites des règles douloureuses est réellement une maladie et non un passage obligé. Malheureusement trop peu de médecins connaissent et comprennent cette maladie. C’est un témoignage que je n’ai pas écrit, mais que dont j’aurai pu être l’auteur. La douleur de cette maladie est épouvantable au point d’en devenir folle…

Je vous laisse découvrir ce témoignage :

endo

MAKING OF
Depuis le début du mois de mars, vous avez peut-être vu se multiplier sur les réseaux sociaux des photos de profil dotées d’un filtre jaune. C’est le #EndoChallenge, une campagne de sensibilisation à l’endométriose. Cette maladie provoque douleurs et troubles des systèmes gynécologique, urinaire, digestif et sexuel pour les cas les plus répandus. Elle est souvent très longue à diagnostiquer, faute de connaissances médicales suffisantes. Louise Tempier, une journaliste de 27 ans, en est atteinte. Rue89

Je n’ai pas « mal » pendant mes règles, je veux mourir

Une photo de profil. Un carré d’identité teinté de jaune.

Un filtre de couleur, ça n’était pas trop demandé alors je l’ai fait. En petit, en haut, bien caché, j’ai quand même écrit #EndoChallenge. Pour me dédouaner. Comme si ça expliquait tout.

Je n’ai rien dit, en fait. Je n’ai pas revendiqué mon endométriose. Une maladie inconnue, ça ne se revendique pas. Ça se porte comme un poids mort sur les épaules. Un poids mort dans le creux des entrailles plutôt.

Je n’ai rien avoué, rien raconté, rien crié. Pour dire quoi d’abord ? Parler de menstruations, de règles, de sang… C’est sale. Honteux. On ne parle pas de ces choses-là.

Il faut en moyenne sept ans pour être dépistée. Moi, ça m’en a pris neuf. Et sept années de plus pour que j’essaie à nouveau un traitement. Seize ans qu’on vit ensemble avec mon endométriose. Endo, pour les intimes. Seize ans à ne rien dire.

Pourtant, j’en ai de la rancœur, de l’amertume, de la rage dans mes tripes. Mais comme les autres, je serre les mâchoires. Je les broie quatre jours par mois.

Je n’ai pas toujours pu me cacher. Certains ont vu des choses. Ces maxillaires contractés. La respiration haletante. Ou cette main qui se convulse sur un bout de table ou un pan de mur. Le teint livide. Et cette goutte de sueur qui perle. Certains ont eu un geste de compassion timide. D’autres ont tourné la tête. D’autres encore en ont ri. Ceux- là, je les ai haïs. J’ai haï beaucoup de gens d’ailleurs. Moi, la première, soyons fair-play. Et puis tous ceux qui m’ont répété de faire un enfant pour guérir. Tu parles d’un traitement…

J’ai haï les gynécologues de province qui cherchaient discrètement sur Google de quoi je parlais. J’ai haï les pilules qu’ils me donnaient sans savoir. Comme si j’étais un rat de laboratoire à qui on pouvait faire subir des mois entiers de règles ou une ménopause artificielle sans qu’il n’y ait de conséquences. J’ai haï ces apprentis sorciers incapables de reconnaître leur incompétence.

Face à cet océan de solitude, je me suis battue seule pendant sept ans. J’ai appris des techniques de relaxation, j’ai fait des thérapies pour accepter ce corps de femme détraquée. J’ai tout essayé pour déployer mes ailes et je me suis brûlée – littéralement, quand les bouillottes à répétition ont laissé des marques indélébiles sur ma peau. Marquée au fer rouge par l’endo.

C’était un combat vain. Je ne suis pas une victime mais je suis malade. L’endométriose est une maladie. Et j’ai épuisé mes forces à vouloir être comme tout le monde. Je ne suis pas comme tout le monde. Je n’ai pas « mal » pendant mes règles ; je veux mourir pendant mes règles. Je dis toujours que je dois rester à distance des couteaux pendant ces quatre jours tellement la tentation est grande d’enfoncer la lame. Ça fait rire mes proches. Jaune. Comme ma photo de profil.

Une fois, j’ai cherché combien de jours j’avais déjà perdus à cause de l’endométriose. En ajoutant les nombreux mois où j’ai eu des règles en continu, ça se comptait en années. Des années perdues dans les méandres de la douleur. Je ne veux plus en perdre.

Sept ans après cette IRM où j’ai enfin lu le nom de ma maladie, je reprends les armes. Un nouveau suivi avec une vraie spécialiste. Un nouveau traitement adapté. Pas de bébé-médicament. Je veux choisir la façon de vivre ma vie. Ça tombe bien d’ailleurs, l’endométriose n’est pas mortelle. Je vais donc me battre. J’ai tout mon temps.

Echographie d’une femme atteinte d’endométriose (Mikael Häggström/Wikimedia Commons/CC)

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